Mitt sätt att bearbeta min diagnos

Bild av en vintrig växt
©Viveka Thalin

Nu har det gått 13 år sedan jag, 2004, fick min PBC diagnos! Inom mig blev det totalkaos, framför mig såg jag att PBCn skulle leda till döden inom kort tid. Så blev det inte, som tur är, däremot blev det en chock för hela kroppen som bl.a. ledde till magsår. Många funderingar for igenom mitt huvud under en mycket lång tid, skulle jag få se mina barnbarn växa upp, hinna få fler barnbarn!

Skulle jag behöva en levertransplantation eller dö inom ett, tio, tjugo år eller skulle jag med hjälp av medicinen klara mig resten av livet? Hittills har det gått bra och jag är så tacksam att jag får vara kvar i livet, för livet är underbart! Jag hade en underbar kvinnlig läkare på Danderyds Sjukhus som tog sig tid att förklara och vara ett stöd för hela familjen. Läkaren sa att PBCn upptäcktes i ett tidigt stadium så min prognos var gynnsam! Hon ville sjukskriva mig direkt på 50 %, men jag ville inte ”för jag skulle ta hand om en stor verktygsmaskinmässa under hösten 2004”.

Plikttrogen ja visst för det är så jag är uppfostrad, men till vilket pris? Vid besök hos läkaren efter mässan samtyckte jag till sjukskrivningen för jag var så enormt trött, jag orkade ingenting, vilken lättnad att inte bara jobba, komma hem, äta middag och sedan sova! Stackars min sambo för det här var ingen livskvalitet för någon av oss!

Hela livet blev förändrat efter diagnosen, den enorma tröttheten, illamåendet, ledvärken, magbesvären, torra ögon och mun, medförde att vårt liv gick ut på att anpassa det till hur jag mådde. Blev vi bortbjudna måste vi gå hem tidigt för att jag var så enormt trött! Värst var det att hela tiden behöva försvara sig! ”Du som ser så frisk ut”, ”har du druckit för mycket alkohol så levern har blivit dålig”! Usch det var jobbigt under lång tid! Händer tyvärr fortfarande att man får frågan om man druckit för mycket alkohol!

Under de kommande 2-3 åren konstaterades det att jag blivit laktosintolerant, jag fick diskbråck samt blev opererad för aneurysm (pulåderbråck) i hjärnan. Det kändes som om det aldrig skulle ta slut.
När jag pratade med en väninna som har haft det betydligt svårare med bl.a. cancer, frågade jag varför vi drabbats så hårt: ”det är för att vi karar av det, vi är starka, kämpar och ger inte upp”.

Efter att ha varit sjukskriven på 50 % ca 1,5 år blev jag kallad till försäkringskassan till ett möte. Anledningen var att ge mig sjukersättning på 50 %, vid frågan om jag hade något val var svaret nej!
Jag vill påpeka att jag har haft 2 mycket bra handläggare på försäkringskassan. Till skillnad mot andra som blivit skickade till arbetsförmedlingen för att se vilken arbetsförmåga personen har, genom att snickra fågelholkar!

Ytterligare ett bakslag kom 2009, då jag blev uppsagd från mitt arbete på grund av arbetsbrist! Min underbara läkare sa: ”du ska inte arbeta något mer, då stressen inverkar mycket negativt på PBC, så jag sjukskriver dig på resterande 50%”. 1 februari 2012 blev jag beviljad sjukersättning för dessa 50 %, om jag inte fått det hade jag blivit utförsäkrad i maj samma år!

Under alla år sökte jag efter information om PBC på nätet, det fanns väldigt lite. Kom dock i kontakt med en kvinna som startat en PBC grupp, Leopold någonting. Det ordnades ett möte i Stockholm, så jag äntligen fick träffa likasinnade och där lärde jag känna bl.a. Viveka. Vissa hade haft PBC i många år, 15-25. Jag gick även med i Leverförbundet så småningom och var på några möten där även läkare var med. Tyvärr handlade dessa möten väldigt lite om PBC.

Via en PBC-grupp på Facebook (2016) kom ett upprop från en kommunikationsbyrå, om intresse att bilda en fokusgrupp för PBC patienter och att eventuellt på sikt starta en PBC förening. Vi var några intresserade som träffades på byråns kontor i Stockholm för diskussion. Där och då bestämde vi oss för att starta en PBC förening!

Anledningen var att sprida kunskap om denna ovanliga sjukdom, främja kontakter mellan medlemmar, bevaka och sprida kunskap om forskning och forskningsresultat, verka för samarbete med sjukvård, landsting och andra organ och intressegrupper som handlägger eller har beröring med frågor som berör situationen för de drabbade.

Mycket arbete har det varit att starta upp föreningen. Tack och lov så har vi haft personer i vår omgivning som har svarat på frågor och som har erfarenheter och som var villiga att hjälpa oss. Tack för detta! Efter att ha sökt bidrag för att starta upp PBC Föreningen hos olika läkemedelsbolag, fick vi ett bidrag till att starta upp en hemsida med allt vad det innebär, logotype, domännamn, webhotell mm. Här kommer Rikke in i bilden.

Så den 14 mars 2017 var det dags för ett möte hemma hos Rikke.
Att ta sig från norra sidan av Stockholm till den södra sidan i rusningstrafik är verkligen en utmaning. Det tog lite tid men jag kom fram före vår avtalade tid.

Såg fram emot mötet med Rikke! Han hjälper oss med hemsidan. Ja den du läser just nu! Mycket intressant för mig som inte har hållit på med hemsida förut. Det är mycket intressant att få lära sig hur det fungerar, naturligtvis kommer det att ta lite tid innan allt är klar. Man brukar säga att ingen är för gammal för att lära sig något nytt. Roligt ska det bli.

Många nya ord och mycket att ta hänsyn till. Många frågor som behöver diskuteras och som behöver ett svar. Logotyp, tema, innehåll, medlemmar, nyhetsbrev, forum ja oändligt många saker att ta hänsyn till. Jag tycker vi kom en bra bit på vägen och ser framemot fortsatt samarbete med Rikke.
Rikke du är en pärla, tack.

Tack för ordet, Renate

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *